Association Piwi Aquitaine - Syndrome de Prader willi
« DEVENIR SE PRÉPARE… »
Le syndrome de Prader-Willi
Explication physique du syndrome
Le syndrome Prader-Willi est une maladie génétique non-héréditaire atteignant le chromosome 15. Elle crée un dysfonctionnement de l’hypothalamus , lequel régule l’émotion et la satiété.
Pour les personnes atteintes, cette dernière est totalement absente, ce qui engendre une addiction à l’alimentation, dépendance sur le plan physiologique et psychologique. Aujourd’hui, le diagnostic du syndrome de Prader-Willi est réalisé très précocement au vu de signes cliniques à la naissance (hypotonie néonatale sévère, absence de réflexe de succion, difficultés d’alimentation). Ce diagnostic est fiable à 100%.
Syndrome de Prader willi - Critères pour justifier un examen
Source : PEDIATRICS Vol 108, N°5, Novembre 2001- Meral Gunay-Aygum, MD ; Stuart Schwartz, PhD
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Association Piwi Aquitaine - Sa raison d'être
Notre association existe car nos jeunes adultes porteurs du syndrome nous posent de vraies questions :
« Qu’est-ce qu’on fait aujourd’hui ? »
« A quoi je sers ? »
« Où va ma vie ? »
Et nous souhaitons pouvoir leur dire :
« Prends ton envol et vis …»
Un peu Prader, Un peu Willi, mais surtout Moi...
Source bulletin: Prader-Willi France
On peut faire l’erreur de qualifier un porteur du syndrome comme un « Prader Willi » mais ils sont surtout et avant tout des êtres à part entière.
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