Le projet associatif

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Piwi Aquitaine, "devenir se prépare"

Un espace d’accueil et de vie pour les jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi

Francine Girault, maman d’Aizea, a fondé l’association Piwi Aquitaine, dans le but de promouvoir et créer un site d’accueil et de vie pour les jeunes adultes atteints du syndrome de Prader-Willi.

Piwi Aquitaine, « devenir se prépare », fait référence à nos jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. Ils sont en demande d’un devenir pour leur avenir. Certains sont capables de mener une vie semi-indépendante si la nourriture est maitrisée. Ils veulent montrer qu’ils peuvent être acteurs de leur vie quotidienne, gérer certaines activités, avoir des projets. D’autre part, le sentiment d’appartenance à un groupe les amène à communiquer régulièrement entre eux; l’entraide y est une valeur forte.

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piwiaquitaine au biarritz olympique

Cela nécessitera, bien sûr, des accompagnements, des emplois du temps cadrés, des animations adaptées à chacun, un programme au cas par cas. 

Il est très important pour eux d’être valorisés, de se sentir utiles à la société.

Quant au côté professionnel, dans un second temps et géré par une autre structure, un Esat fait partie des réalisations à prévoir, pour ceux qui le souhaitent, mais ils pourront aussi se rendre sur des lieux de travails extérieurs en fonction de leur projet de vie personnalisé.

Selon leurs capacités et leurs souhaits, ils pourront vivre seul ou à deux dans un appartement, une chambre en colocation, etc…

La vocation de ce site sera de vous informer sur les différentes actions pour nos enfants, et les actions menées en faveur du projet et de son financement.

L’association Piwi Aquitaine regroupe des familles ayant des adultes ou adultes en devenir, porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Créée sous la loi du 1er juillet 1901, reconnus d’utilité publique Une équipe entièrement bénévole prend les rênes de ce projet.

Les objectifs de l’association

Promouvoir la création d’un lieu de vie adapté aux jeunes adultes porteurs du syndrome

Envie de nous accompagner
Le projet se dessine ainsi
  • Des appartements pour célibataires, couples, voir même en colocation
  • Des logements inclusifs
  • Une cuisine fermée à clefs gérée par des diététiciens et des cuisiniers formés (voir Toulouse)
  • Pas de cuisine dans les appartements
  • Des ailes ou secteurs, car troubles du comportement similaires à prendre en compte
  • Surveillance constante 24h/24 avec assistante sociale, infirmiers, et médecin en journée
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Intervenants extérieurs
  • Des appartements pour célibataires, couples, voir même en colocation
  • Des logements inclusifs
  • Une cuisine fermée à clefs gérée par des diététiciens et des cuisiniers formés (voir Toulouse)
  • Pas de cuisine dans les appartements
  • Des ailes ou secteurs, car troubles du comportement similaires à prendre en compte
  • Surveillance constante 24h/24 avec assistante sociale, infirmiers, et médecin en journée
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Coach
  • Coach de vie
  • Coach sportif
  • Coach en estime de soi
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Activités internes
  • Une ferme pédagogique avec poules, vache, cheval, lapins, une mascotte (1 chat, 1 chien ou 1 lapin), un aquarium (autant de poissons que de résidents)
  • Un jardin potager où les jeunes pourraient cultiver leurs propres légumes.
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Activités extra-professionnelles
  • Coiffeur / barbier
  • Esthéticienne
  • Masseur
  • Thérapie douce
  • Théâtre
  • Cinéma
  • Lecture en groupe (lecteur bénévole)
  • Groupe de paroles
  • Informatique

Comment atteindre ces objectifs ?

Des activités menées bénévolement par des associations conventionnées

image chromosome piwi aquitaine
Envie de nous accompagner

Toutes ces activités seraient menées bénévolement par des associations avec qui nous pourrons être liés par convention. 

Des sorties seraient organisées sans aucune obligation d’y participer, uniquement sur inscription.

Des services d’aide à domicile sont à prévoir pour les usagers qui le souhaite (ménage, courses)

Chaque adulte Prader-Willi bénéficie d’heures Prestations Compensatrice de Handicap (PCH) et cela peut se faire sous convention avec des organismes comme « Coup de main malin » (association accompagnatrice de jeunes sur leur temps libre avec des éducateurs).

Une association comme EVAH, déjà gérante d’un ESAT, pourrait s’adjoindre à notre centre pour y créer un ESAT pour nos jeunes qui n’ont pas de travail.

Un projet associatif est appelé à évoluer au fur et à mesure de son avancement, mais les grandes lignes sont posées.